Um heilabilun og hjúkrunarheimili
Heilabilun er samheiti sjúkdóma. Hún skiptist í þrjú stig, væg, miðlungs og alvarleg. Stigin endurspegla einkenni sjúkdómsins sem fara stigvaxandi sem og þörfin fyrir þjónustu. Algengasti heilabilunarsjúkdómurinn er Alzheimer en þar á eftir kemur Lewy sjúkdómur, Parkinson heilabilun og svo framheilabilun.Tíðni heilabilunar hækkar með hækkandi aldri en er ekki hluti af eðlilegri öldrun. Á Íslandi er talið að um 5000 manns sé með heilabilunarsjúkdóm og af þeim séu um 250 manns yngri en 65 ára en sjúkdómseinkenna verður oft verða vart við mun fyrr.
Sjúkdómurinn hefur ekki bara áhrif á líkamlega þætti heldur líka félagslega, sálfélagslega, efnahagslega, ekki bara fyrir sjúklingana sjálfa heldur líka umönnunaraðila þeirra, fjölskyldur og samfélög í heild sinni.
Í flestum tilfellum er það svo að þegar sjúkdómurinn versnar eykst að sama skapi þörf einstaklinga fyrir þjónustu og miklar líkur á að einstaklingur með heilabilunarsjúkdóm þurfi að lokum að flytjast á hjúkrunarheimili til að njóta umönnunar og hjúkrunar.
Sjúkdómar, sem herja á heilann hafa mikil áhrif á líf og tilfinningar fjölskyldna sem fyrir honum verða. Þrátt fyrir flutning hins sjúka á hjúkrunarheimili léttir það ekki alltaf áhyggjur aðstandenda.
Það er engin lækning til við heilabilunarsjúkdómum og þegar sjúkdómurinn ágerist þarf að vera hugmyndaríkur til að takast á við einkenni sjúkdómsins sem geta valdið einstaklingnum vanlíðan. Það er stundum sagt að vinir hverfi eftir því sem sjúkdómurinn ágerist en það er mikilvægt ekki bara fyrir einstaklinginn sem er með heilabilun að fá nærveru og stuðning heldur ekki síður fyrir nánustu aðstandendur þeirra að fá stuðning vina, nærveru, hlýju og skilning.
Við sem störfum á hjúkrunarheimilum í smærri samfélögum könnumst við að hafa verið spurð eitthvað á þá leið „hvernig hefur hann Nonni vinur minn það?“ af samferðafólki íbúa hjúkrunarheimila sem eru með heilabilunarsjúkdóma. Ávallt leiðbeinum við starfsmönnum að svara slíkum spuringum með því ítreka við spyrjanda að við starfsmennirnir séum bundin þagnarskyldu „en þú ert alltaf velkominn í heimsókn.“
Hvernig á að tala við einstakling með heilabilun?
Það er eðlilegt að vera óöruggur um hvernig eigi að bera sig að við að nálgast gamlan vin sem vegna heilbilunarsjúkdóms er kominn á hjúkrunarheimili. Þú getur samt hjálpað. Nokkur góð ráð fylgja hér á eftir til að hafa í huga ef þú vilt aðstoða vin með heilabilunarsjúkdóm, auka á vellíðan hans í núinu og veita honum öryggiskennd og hlýju.
Hafðu samband við nánasta aðstandanda (eða talaðu við hjúkrunarfræðing á heimilinu), segðu að þig langi til að heimsækja vin þinn og hvort það sé eitthvað sem þú ættir að vita áður en þú ferð. Fólk með heilabilun er misjafnt, engir tveir eru eins og gott að fá ráð frá hans nánustu. Fólk með heilabilun getur átt í erfiðleikum með að skynja, skilja og tjá sig. Talaðu skýrt og rólega, notaðu stuttar setningar. Vertu vingjarnlegur í tali en líka með líkamstjáningu þinni. Haltu augnsambandi og hafðu einstaklinginn með í samtalinu, hlustaðu og sýndu þolinmæði, brostu. Hafðu í huga að kynna þig í upphafi, ekki gera kröfu á að viðkomandi muni, ekki segja „manstu ekki eftir mér?“
Ef einstaklingur með heilabilun hefur skerta tjáningargetu er gott að þú stýrir samtalinu, segir sögur. Segðu frá hvar þið kynntust, frá uppáhalds minningu þinni sem tengir ykkur saman, segðu skemmtilegar sögur af þér, barnabörnum þínum eða gæludýrum. Heimsóknin snýst um að vekja upp hlýju, gleði og kærleik, að vera í núinu án þess að gera kröfur um hvað var eða hvað verður. Hugsanlega getur þú boðið viðkomandi út, í göngu, í hjólastól, í bíltúr en gerðu það alltaf í samráði við aðstandendur. Ef einstaklingurinn á erfitt með að sitja undir samtali, sögum sem minna á fortíðina getum við fundið aðrar leiðir til að njóta notalegrar samveru, t.d. með að lesa úr bók, syngja eða spila tónlist fyrir viðkomandi, dansa eða sitja í þögn, halda í hönd og sýna þannig hlýju.
Þú getur líka veitt aðstandanda stuðning og vináttu. Samvera við fólk með heilabilun getur verið erfið. Sjúklingurinn krefst svo mikillar athygli frá upphafi greiningar að samskipti við aðra fjölskyldumeðlimi og vini sitja meir og meir á hakanum og því eru aðstandendur oft að upplifa einmanaleika og einangrun. Það er ekki síður mikilvægt að gefa þessum aðstandendum tíma og rúm í vináttu, skilning og þolinmæði í hlustun en líka að draga þá úr sinni skel og hvetja þá til að sinna sjálfum sér í þessari erfiðu veggöngu sem þeir eru á.
Fræðsluefni um heilabilun
Alþjóðlegur Alzheimersdagurinn er 21. september ár hvert. Dagurinn er nýttur til að vekja athygli á sjúkdómnum í heiminum með mismunandi hætti. Alzheimersamtökin á Íslandi voru stofnuð 1985 fyrst slíkra samtaka á Norðurlöndunum og hafa frá upphafi haft það markmið að gæta hagsmuna skjólstæðinga sinna, efla samvinnu og samheldni aðstandenda með fræðslufundum og útgáfustarfsemi og auka skilning stjórnvalda, heilbrigðisstétta og almennings á vandamálum sem þessir einstaklingar og aðstandendur þeirra eiga við að etja.
Á heimasíðu samtakanna www.alzheimer.is er mikið af fræðsluefni og upplýsingum auk þess sem á heimasíðu eru tenglar inn á Facebook síðu, Youtube síðu og fleira sem veitir aðgang að myndböndum og fræðslu sem hafa verið haldin á vegum samtakanna. Tenglar starfa hver í sínu nærumhverfi út um allt land, á eigin vegum og/eða í samvinnu við Alzheimersamtökin. Hlutverk tengla er að veita upplýsingar um Alzheimersamtökin og starfsemi þeirra, miðla þekkingu um helstu heilabilunarsjúkdóma og ekki síst, veita stuðning og ráðgjöf í sinni heimabyggð.
Upplýsingar um heilabilun á Austurlandi
Á heimasíðu Alzheimersamtakanna má fá upplýsingar um tengla og hvernig er hægt að ná sambandi við þá. Á Austurlandi höfum við verið 3 tenglar á vegum Alzheimersamtakanna, Jóhanna Reykjalín á Djúpavogi, Halla Dröfn Þorsteinsdóttir og Sigurveig Gísladóttir á Seyðisfirði en nýverið bættist í hópinn Helga Sturludóttir á Egilsstöðum. Við sinnum hlutverkinu fyrir allt Austurland ef þörf er á. Við gerum okkar besta að verða við óskum um stuðning, spjall og samtal hvort sem er við einstaklinga með heilabilun eða aðstandendur þeirra.
Það eru misjöfn verkefni sem eru lögð fyrir okkur í lífinu en mikilvægt er að fá skilning og stuðning, frá okkar nánustu og samfélaginu sem við tilheyrum.
Á Austurlandi teljum við okkur heppin að búa í litlu, vinveittu samfélagi og því ekki nokkur vafi á að auðveldlega getum við öll veitt samferðafólki okkar þann stuðning og skilning sem þeir þarfnast sem greinast með heilabilun og aðstandendum þeirra.
Kynntu þér málin nánar á alzheimer.is og heilavinur.is
Höfundur fagstjóri hjúkrunar á hjúkrunarsviði HSA og tengill á Austurlandi fyrir Alzheimersamtökin.
Byggt á efni frá alzheimer.is
