Aðgangur verðandi foreldra á Austurlandi að hnakkaþykktarmælingu
Ég er ófrísk af mínu öðru barni og er komin 14 vikur á leið þegar þetta er skrifað. Eiginmaður minn og ég ákváðum að ég skyldi fara í 12 vikna sónarskoðun og hnakkaþykktarmælingu. Við höfðum fengið þær upplýsingar að með tilliti til búsetu okkar gæti það verið styrkur að fara í slíka skoðun.Ef í ljós kæmi að eitthvað væri að fóstrinu gæti verið æskilegra að fæða barnið á Landspítalanum frekar en á Neskaupstað. Önnur ástæða fyrir því að við vildum fara í þessa skoðun er sú að eldri dóttir okkar er með litningagalla. Þótt ekki sé hægt að greina nákvæmlega þann galla í 12 vikna skoðun, höfum við persónulega reynslu af því hversu mikið alvarlegir fæðingargallar reyna á fjölskyldu.
Þessa skoðun er einungis hægt að fá á Akureyri eða í Reykjavík, en við búum á Egilsstöðum. Ég hef verið talsvert veik á þessari meðgöngu og treysti mér ekki til að keyra ein til Akureyrar. Eiginmaður minn gat ekki fylgt mér vegna vinnu sinnar og umönnunar eldra barnsins okkar. Því flaug ég til Reykjavíkur þann 11. október síðastliðinn og leigði bíl til að komast á milli staða. Að skoðun lokinni sótti ég um niðurgreiðslu ferðakostnaðar hjá Sjúkratryggingum Íslands en fékk synjun á umsóknina.
„Meðganga er eðlilegt ástand“
Í athugasemdum í bréfinu sem ég fékk stóð: „Sjúkratryggingar hafa einungis samþykkt ferðakostnað vegna 20 vikna sónarskoðunar í meðgöngu (ef ekki er hægt að veita þá skoðun í heimabyggð) nema upp komi alvarleg vandamál í meðgöngunni, sbr. reglugerð um ferðakostnað sjúkratryggðra innanlands. Ef upp koma alvarleg vandamál í meðgöngu þarf læknir að sækja um ferðakostnaðinn á læknisvottorðinu.“ Í lok bréfsins var bent á að hafa samband við Sýslumann á Austurlandi fyrir frekari upplýsingar.
Ég hafði strax samband við Sýslumann til að fá upplýsingar um hvaða grein í hvaða reglugerð þessi ákvörðun byggðist á, þar sem það var ekki tilgreint í athugasemdinni. Konan sem svaraði var mjög hjálpsöm en hafði engin svör í fyrstu og ætlaði að kanna málið betur hjá þeim sem afgreiddu umsókn mína. Í svari sem ég fékk síðar í tölvupósti stóð: „Sæl. Meðganga er ekki sjúkdómur heldur eðlilegt ástand. Ferðakostnaður þarf að vera vegna óhjákvæmilegrar sjúkdómsmeðferðar samkvæmt reglugerð um ferðakostnað. Þess vegna hafa Sjúkratryggingar einungis tekið þátt í 20 vikna sónarskoðun ef ekki er hægt að veita hana í heimabyggð, þar sem sú skoðun er hluti af grunnskoðun sem allar konur fara í á meðgöngunni. Hnakkaþykktarmæling er hins vegar valkvæð skoðun.“
Hvers vegna hnakkaþykktarmæling er valfrjáls
Hnakkaþykktarmæling er talin valkvæð af því að hún er ekki nauðsynleg fyrir alla meðgöngu heldur er hún hluti af fósturgreiningu sem býður foreldrum upp á valkost um að fá meiri upplýsingar um möguleg frávik í þroska fóstursins. Hnakkaþykktarmælingin er gerð á 11.-14. viku meðgöngu og mælir þykkt vökvalags á hnakka fóstursins, sem getur gefið vísbendingu um litningagalla, svo sem Downs heilkenni, eða hjartagalla.
Mælingin er valfrjáls vegna þess að hún snýst fyrst og fremst um upplýsingasöfnun og val foreldra á því hvort þeir vilji frekari greiningu eða mögulega inngrip ef frávik eru til staðar. Ekki allir foreldrar vilja fara í þessa greiningu, ýmist vegna persónulegra ástæðna, trúarviðhorfa eða af því að niðurstöðurnar geta haft í för með sér erfiðar ákvarðanir um áframhaldandi meðgöngu.
Vegna þessara þátta er hnakkaþykktarmælingin ekki skilgreind sem nauðsynleg skoðun fyrir alla, heldur valkostur fyrir foreldra sem vilja fá frekari upplýsingar um heilsu og þroska fóstursins.
Ósanngirni gagnvart óléttum konum á landsbyggðinni
Það er samt sem áður mjög mikilvægt að foreldrar sem vilja fá upplýsingar úr hnakkaþykktarmælingu hafi greiðan og jafnan aðgang að slíkri skoðun, óháð búsetu. Þó að hnakkaþykktarmæling sé valkvæð, getur hún verið gríðarlega mikilvæg fyrir foreldra sem vilja fá upplýsingar um mögulega litningagalla eða aðra fósturgalla snemma á meðgöngunni. Í þessu ljósi ætti að tryggja að allir foreldrar, hvort sem þeir búa á landsbyggðinni eða höfuðborgarsvæðinu, hafi sama aðgengi að þessum upplýsingum án fjárhagslegra hindrana.
Ósanngirni gagnvart óléttum konum á landsbyggðinni vegna ferðakostnaðar í tengslum við 12 vikna sónarskoðun og hnakkaþykktarmælingu er áberandi, sérstaklega þegar horft er til þess að þær þurfa að ferðast langar vegalengdir til að fá þessa nauðsynlegu þjónustu. Samkvæmt núverandi reglum frá Sjúkratryggingum Íslands er mögulegt að fá endurgreiddan ferðakostnað, en einungis ef læknir eða ljósmóðir í heimabyggð fyllir út eyðublað sem staðfestir að ferðin hafi verið nauðsynleg. Þetta setur auka hindranir í veg fyrir þessar konur, þar sem þær þurfa að fá læknisvottorð áður en þær fá ferðakostnað endurgreiddan.
Samkvæmt nýlegri frétt frá Sjúkratryggingum Íslands (26. júní 2024) á vefsíðunni island.is hefur þó verið aukið við rétt til ferðakostnaðar innanlands, og þar kemur fram að fyrir ákveðnar grunnferðir sé ekki lengur nauðsynlegt að fá læknisvottorð. Þetta vekur upp spurningar um hvers vegna konur sem vilja fara í 12 vikna sónarskoðun og hnakkaþykktarmælingu eru ekki hluti af þessum undantekningum.
Þessi ósamræmi milli reglna skapa óréttlæti, þar sem sumar ferðalengdir innanlands njóta einfaldari aðgangs að endurgreiðslu ferðakostnaðar, á meðan óléttar konur þurfa að sæta flóknari og tímafrekari ferli til að fá fjárhagslega aðstoð fyrir nauðsynlegar skoðanir. Til að tryggja sanngirni ætti að fjarlægja kröfuna um læknisvottorð fyrir þessar ferðir, og tryggja að konur á landsbyggðinni hafi sama aðgengi að meðgöngueftirliti án þess að bera aukinn kostnað vegna landfræðilegrar staðsetningar sinnar.
Allir verðandi foreldrar eiga rétt á upplýsingum
Aðgengi að nauðsynlegri heilbrigðisþjónustu, eins og hnakkaþykktarmælingu, ætti ekki að ráðast af landfræðilegri staðsetningu eða fjárhag foreldra. Það að foreldrar á landsbyggðinni þurfi oft að bera aukinn ferðakostnað til að sækja þessa þjónustu setur þau í óhagstæðari stöðu miðað við þá sem búa nær þjónustunni. Þetta skapar ósanngjarnt kerfi, þar sem aðgengi að upplýsingum sem geta verið mikilvæg fyrir líf og velferð fóstursins er misjafnt eftir búsetu.
Ef foreldrar taka þá ákvörðun að nýta sér þessa skoðun ætti heilbrigðiskerfið að tryggja að hún sé auðveldlega aðgengileg án þess að fjárhagslegur þröskuldur verði til þess að fólk sleppi því að fara í hana. Endurgreiðsla á ferðakostnaði eða betri dreifing á slíkri þjónustu um landið gæti verið leið til að stuðla að jafnrétti í þessu sambandi. Allir foreldrar eiga rétt á aðgangi að upplýsingum sem geta haft mikil áhrif á meðgöngu þeirra og framtíð.
