Alþjóðlegi Alzheimerdagurinn
Heilabilun er heilkenni sem kemur fram smám saman í aukinni skerðingu á minni, versnandi hugsun, áttun, skilningi, námsgetu, tjáningu og dómgreind. Einnig hegðun og hæfni til að framkvæma athafnir daglegs lífs.Algengt er að í kjölfar skerðingar á vitrænni getu megi sjá merki um versnun á tilfinningalegri stjórnun, félagslegri hegðun og frumkvæði og í sumum tilfellum eru þessir þættir jafnvel greinanlegir á undan vitrænni skerðingu.
Heilabilun skiptist í þrjú stig, væg, miðlungs og alvarleg. Stigin endurspegla einkenni sjúkdómsins sem fara stigvaxandi sem og þörfin fyrir þjónustu. Heilabilun er samheiti sjúkdóma sem algengast er þá að vera af völdum taugahrörnunarsjúkdóma í heila.
Algengasti heilabilunarsjúkdómurinn er Alzheimer en þar á eftir kemur Lewy sjúkdómur, Parkinson heilabilun og svo framheilabilun. Tíðni heilabilunar hækkar með hækkandi aldri en er ekki hluti af eðlilegri öldrun. Í heildina eru um 50 milljónir manna með heilabilun í öllum heiminum og 10 milljón ný tilvik greinast árlega. Á Íslandi er talið að um 5000 manns sé með heilabilunarsjúkdóm og af þeim séu um 250 manns yngri en 65 ára en sjúkdómseinkenni má oft verða vart við mun fyrr.
Sjúkdómurinn hefur ekki bara áhrif á líkamlega þætti heldur líka félagslega, sálfélagslega, efnahagslega og þá ekki bara fyrir sjúklinginn sjálfan heldur líka umönnunaraðila þeirra, fjölskyldur og samfélög í heild sinni. Í raun er ekki talað um að tíðni heilabilunar sé að aukast heldur að aukning sé vegna fjölgunar í eldri árgöngum á heimsvísu og að hluta til líka vegna aukinnar færni að greina sjúkdóminn fyrr en áður.
Þjónusta samtakanna á Íslandi
Alþjóðlegur Alzheimersdagurinn er 21. september ár hvert. Dagurinn er nýttur til að vekja athygli á sjúkdómnum í heiminum með mismunandi hætti.
Á Íslandi eru starfandi Alzheimersamtökin sem hafa borið það nafn síðan 2016 en hétu áður FAAS, félag áhugafólks og aðstandenda Alzheimersjúkra og annarra skyldra sjúkdóma. Félagið var stofnað 1985 fyrst slíkra samtaka á Norðurlöndunum og hefur frá upphafi haft það markmið að gæta hagsmuna skjólstæðinga sinna, efla samvinnu og samheldni aðstandenda með fræðslufundum og útgáfustarfsemi og auka skilning stjórnvalda, heilbrigðisstétta og almennings á vandamálum sem þessir einstaklingar og aðstandendur þeirra eiga við að etja.
Samtökin reka dagþjálfun í þremur húsum á höfuðborgarsvæðinu og í lok árs verður opnuð þjónustumiðstöð í Lífsgæðasetri í St.Jó í Hafnarfirði sem er ætluð að vera fyrsta úrræði eftir greiningu fyrir einstaklinga með væg einkenni heilabilunar og aðstandendur þeirra. Þar að auki sér félagið um fræðslustarfsemi, stuðningshópa og ráðgjöf ýmis konar. Samtökin hafa reynt að vera aðgengileg fyrir alla um allt land með því að nýta tæknina.
Á heimasíðu samtakanna www.alzheimer.is er mikið af fræðsluefni og upplýsingum auk þess sem neðst á heimasíðu eru tenglar inn á Facebook síðu, YouTube-síðu og fleira sem veitir aðgang að myndböndum og fræðslu sem hafa verið haldin á vegum samtakanna.
Tenglar starfa hver í sínu nærumhverfi út um allt land, á eigin vegum og/eða í samvinnu við Alzheimersamtökin. Hlutverk tengla er að veita upplýsingar um Alzheimersamtökin og starfsemi þeirra, miðla þekkingu um helstu heilabilunarsjúkdóma og ekki síst, veita stuðning og ráðgjöf í sinni heimabyggð. Á heimasíðu Alzheimersamtakanna má fá upplýsingar um tengla og hvernig er hægt að ná sambandi við þá.
Þrír tenglar á Austurlandi
Á Austurlandi erum við þrjár tenglar á vegum Alzheimersamtakanna, Jóhanna Reykjalín á Djúpavogi, Halla Dröfn Þorsteinsdóttir og Sigurveig Gísladóttir á Seyðisfirði en sinnum hlutverkinu fyrir allt Austurland ef þörf er á. Við gerum okkar besta að verða við óskum um stuðning, spjall og samtal hvort sem er við einstaklinga með heilabilun eða aðstandendur þeirra.
Það eru misjöfn verkefni sem eru lögð fyrir okkur í lífinu en mikilvægt er að fá skilning og stuðning, frá okkar nánustu og samfélaginu sem við tilheyrum. Á síðustu árum hefur verið vitundarvakning í gangi þar sem markmið er að auka skilning og stuðning samfélagsins. Akureyrarbær var fyrst bæjarfélaga á Íslandi til að hefja vegferð í átt að samfélagi sem er vinveitt og meðvitað um þarfir einstaklinga með heilabilun og aðstandendur þeirra. Verkefnið var samstarfssamningur við Öldrunarheimili Akureyrar (sem hét þá, haustið 2018) sem hefur það markmið að auka þekkingu og draga úr fordómum og þannig hjálpa þeim sem eru með heilabilun að eiga innihaldsríkt líf.
Eflum lífsgæðin
Í tilefni af Alþjóðlega Alzheimersdeginum 2021 vil ég nota tækifærið að hvetja samfélagið okkar á Austurlandi til að efla lífsgæði einstaklinga með heilabilun. Hvetja sveitarfélög til að innleiða sambærilegt starf og ekki síður hvetja íbúa Austurlands til að fara af stað sjálf og vera virkir þátttakendur.
Allir geta orðið heilavinir með því að fara inn á heimasíðuna www.heilavinur.is fræðast þar um heilabilun, gerast heilavinur og sýna stuðning í verki í sínu nærsamfélagi. Á Austurlandi teljum við okkur heppin að búa í litlu vinveittu samfélagi og því ekki nokkur vafi á að auðveldlega getum við öll veitt okkar íbúum þann stuðning og skilning sem þeir þarfnast sem greinast með heilabilun og aðstandendur þeirra.
Vertu heilavinur!
Höfundur er hjúkrunarfræðingur og tengill á Austurlandi fyrir Alzheimersamtökin.
