Fullorðinn með athyglisbrest
„Greiðsluþátttöku verður hætt í metýlfenidatlyfjum fyrir fullorðna enda eru lyfin einungis ætluð börnum og unglingum samkvæmt klínískum leiðbeiningum. Gert er ráð fyrir að útgjöld muni lækka um 220 m.kr. vegna þessa.“
Svo mörg voru þau orð. Í kafla 206 á bls. 358 í fjárlagafrumvarpi fyrir árið 2013 er búið að afgreiða málið og spara ríkinu stórfé. Þetta er borðleggjandi ekki satt? En þetta er ekki svona einfalt. Kannski er þetta aldrei svona einfalt. Og mig langar að reyna að útskýra fyrir ykkur af hverju þessar tvær setningar gerðu það að verkum að ég bókstaflega táraðist við lesturinn. Þetta er svo sem ekki merkilegur hlutur til að tárast yfir. En ég er þá bara ekki merkilegri en þetta.
Að skilja sjálfan sig
Ég var að nálgast þrítugt þegar ég, að áeggjan konunnar minnar, leitaði til sálfræðings og færði í tal að ég kynni að þjást af athyglisbresti með eða án ofvirkni (ADHD/ADD). Ég gekkst undir nokkuð umfangsmikil próf sem leiddu til þeirrar greiningar að ég stríði við athyglisbrest án ofvirkni (ADD).
Ég get engan veginn lýst því hversu mikill léttir það var að vita loksins eitthvað um sjálfan mig sem ég hafði aldrei getað skilið. Hvers vegna ég gat aldrei byrjað að lesa undir próf eða að vinna verkefni fyrr en helst kvöldið fyrir það eða nóttina fyrir ætlaðan skiladag. Hvers vegna verkefnin hrönnuðust upp í vinnunni og ég horfði bara á tölvuskjáinn og ekkert gerðist. Hvers vegna ég gat ekki skipulagt og forgangsraðað eins og venjulegt fólk. Hvers vegna ég var svo hvatvís og æstur að ég var byrjaður að öskra á konuna mína, mömmu eða aðra nákomna af minnsta tilefni.
Með öðrum orðum þá gat ég hætt að segja sjálfum mér að ég væri óagaður og húðlatur aumingi. Vandamál mitt hafði fengið nafn og ég gat tekist á við það með viðurkenndum aðferðum. Síðan þetta var hef ég prófað ýmislegt og sumt hefur virkað en annað síður. Það sem hefur gefist langsamlega best hafa verið lyfin.
Lyf sem hjálpa
Ég hef tekið Concerta, sem er eitt hinna svonefndu metýlfenidatlyfja, með hléum í tæp 2 ár. Hléin hafa aðeins styrkt mig í þeirri fullvissu að lyfin eru að virka. Án þeirra finn ég svo greinilega fyrir skertri getu minni til að takast á við verkefni mín og einfaldlega lífið sjálft. Og þá kemur að klínísku leiðbeiningunum.
Í fylgiseðli með því lyfi sem ég tek kemur fram að það sé notað hjá börnum og unglingum á aldrinum 6-18 ára. Ekki megi nota það hjá fullorðnum. Þrátt fyrir þetta ávísa læknar þessum lyfjum til fullorðinna. Hvers vegna er það? Vegna þess að læknar og annað fagfólk sem hefur unnið með þeim sem stríða við ADHD vita að þessi lyf hjálpa. Læknar ávísa alla jafnan ekki lyfjum sem ekkert gera fyrir sjúklinga þeirra.
Sviptir hjálp við 18 ára aldur
Áður en kemur að því að þingmenn taki ákvörðun um þetta hvet ég þá til að skoða fylgiseðla með slíkum lyfjum. Þrátt fyrir það sem að framan greinir er augljóslega gert ráð fyrir því að fullorðnir einstaklingar taki lyfið enda iðulega notast við ávörp eins og „Þú, eða barnið“. Þá er einnig sérstaklega tekið fram að einstaklingur sem hefur meðferð fyrir 18 ára aldur geti í sumum tilfellum átt að halda meðferðinni áfram. Þarna er kominn heill hópur sem sú ákvörðun að hætta niðurgreiðslum myndi koma hart niður á, þ.e. þeir sem hafa verið á lyfinu sem börn og unglingar en hafa náð eða eru að ná 18 ára aldri. Þörf þeirra fyrir lyfið mun ekki skyndilega hverfa á 18 ára afmælisdaginn. Reikningurinn mun hins vegar hækka um mörg hundruð prósent.
En hvers vegna segir svo berum orðum að lyfið sé ekki ætlað fullorðnum? Ég veit það ekki, en ég treysti mér til að koma með kenningu. Til að fá leyfi fyrir lyfjum á markaði þarf að framkvæma umfangsmiklar rannsóknir. Það er til þess að gera stutt síðan að viðurkennt var að ADHD hyrfi ekki endilega með aldrinum og farið var að greina fullorðna einstaklinga með sjúkdóminn. Þegar þau lyf sem um ræðir voru þróuð gæti ég trúað að ekki hafi verið talin ástæða til að prófa þau á fullorðnum, og þess vegna treysta framleiðendur sér ekki, eða hreinlega mega ekki segja að lyfið virki fyrir fullorðna. Jafnvel þótt allir sem eitthvað kynna sér málið viti að svo sé, enda engin skynsamleg ástæða til að ætla að svo sé ekki.
Harður dómur
Eins og frumvarp til fjárlaga er sett fram hvað þetta varðar get ég ekki varist því að ætla að kveðinn sé upp dómur. Að með þessum tveimur setningum liggi fyrir afstaða ríkisvaldsins til þeirra sem eru í minni stöðu og glíma við þann sjúkdóm sem ég glími við. Og þessi afstaða er sú að sjúkdómurinn sé plat og ég hafi á undanförnum árum verið að hafa fé af ríkinu. Í besta falli með því að taka inn gagnslaus lyf, í versta falli með því að misnota þau. Og þessi skilaboð eru sár. Mjög, mjög sár.