Nýtt lyfjafrumvarp er þungt högg fyrir fólk með sykursýki 1
Velferðarráðuneytið hefur undanfarið kynnt með pompi og prakt fyrirhugaðar breytingar á greiðsluþátttöku lyfjakostnaðar sem taka eiga gildi þann 4. maí næstkomandi. Margir hafa gagnrýnt frumvarpið af ýmsum ástæðum en það er þó einn hópur sem kemur verst út úr fyrirhuguðum breytingum, situr í sjokki og skilur ekki hvernig frumvarpið hefur farið í gegnum nefndir og ráð án þess að neinn átti sig á því í hvaða stöðu það setur fólk með sykursýki af tegund 1.
Fyrirhuguð breyting er þungt högg fyrir alla með sykursýki 1, foreldra barna með sykursýki og ekki síst ung börn með sykursýki sem allt lífið munu greiða háar fjárhæðir fyrir lyfin sín. Hingað til hefur insúlín verið niðurgreitt að fullu enda er það lífsnauðsynlegt lyf sem þau þurfa á hverjum degi og lifir einstaklingur ekki viku án insúlíns.
Ekki er hægt hægt að minnka daglega lyfjagjöf heldur verður fólk að spara við sig á öðrum stöðum, það er ýmis annar kostnaður sem fellur á fólk með sykursýki 1 fyrir utan lyfin og gæti fólk því þurft að t.d. fækka læknisferðum og mæla blóðsykur sjaldnar sem leiðir til verri meðferðar.
Fólk með sykursýki er ekki þekkt fyrir að kvarta yfir hlutskipti sínu en fyrirhugaðar breytingar eru svo óréttlátar að nú verður að bregðast við. Við fyrstu komu í apótekið mun fullorðinn einstaklingur með sykursýki greiða 35.937 krónur fyrir insúlín, en 26.707 fyrir börn, ungmenni og elli- og örorkulífeyrisþega.
Eftir það mun greiðslan vera um 8.250 krónur hjá sykursýkissjúklingi í hvert skipti eftir það. Að hámarki verður upphæðin 69.000 hjá fullorðnum og 48.000 fyrir börn, ungmenni og elli- og örorkulífeyrisþega á einu ári. Að árinu loknu hefst nýtt tímabil þar sem insúlínið mun að nýju kosta 35.937/26.707 við fyrstu komu í apótekið.
Þetta segir þó ekki alla söguna því auk lyfjakostnaðar er annar kostnaður sem fólk með sykursýki þarf að greiða: Reglulegt eftirlit á göngudeild, blóðprufur, blóðsykurmælar, blóðsykurstrimlar, augnlæknaeftirlit, fylgihlutir í insúlíndælu, blóðhnífar, aukinn ferðakostnaður, vinnutap foreldra og fleira. Heildarkostnaður fullorðins einstaklings eftir breytinguna getur farið upp í 140-180 þúsund krónur á ári. Þar vegur lyfjakostnaður upp á 69.000 krónur mjög þungt.
Ekki má heldur gleyma að fólk með sykursýki þarf hverja einustu mínútu, hverja viku, hvern mánuð og ár að fylgjast stöðugt með jafnvægi blóðsykurs, hreyfingu, matarræði, álagi og insúlíngjöf. Að auki eru mörg dæmi um að fleiri en einn einstaklingur innan fjölskyldu sé greindur með sykursýki 1. Mörg dæmi eru um að systkini séu með sykursýki 1, og/eða foreldri og barn.
Með þessu vanhugsaða frumvarpi mun fólk með sykursýki sem býr í landi „velferðar og jöfnuðar“ búa í því samfélagi þar sem einna verst er að greinast með sykursýki í allri Evrópu. Ef bornar eru saman aðstæður fólks með sykursýki á Norðurlöndum mun hvergi vera jafn slæmt að búa og á Íslandi eftir að frumvarpið tekur gildi.
Það kæmi okkur ekki á óvart að foreldrar nýgreindra barna með sykursýki hugsi sig vel um hvort hagur barna þeirra sé ekki betur tryggður í nágrannalöndum okkar ef þetta frumvarp verður ekki leiðrétt.
Til að mótmæla þessu frumvarpi hefur verið efnt til undirskriftasöfnunar þar sem tæplega 3.000 manns hafa skrifað undir mótmæli gegn frumvarpinu. Búið er að kalla eftir fundi með forseta Íslands, tala við ráðherra, þingmenn og aðra háttsetta einstaklinga. Þá hafa fjölmargir einstaklingar með sykursýki á Norðurlöndum frétt af þessum fyrirhuguðu breytingum á Íslandi og sent okkur baráttukveðjur. Þeir eiga ekki til orð yfir þessu frumvarpi.
Þó stutt sé í að breytingarnar taki gildi er það ósk okkar að fyrirhuguðum breytingum verði frestað svo ný ríkisstjórn geti endurskoðað þetta frumvarp eftir kosningar.
Við sem hér erum skráð fyrir þessari grein tölum fyrir hönd fjölmargra með sykursýki 1, foreldra barna með sykursýki og barna sem ekki enn hafa rödd en eru dæmd fyrir lífstíð til að greiða dýru verði fyrir það eitt að geta lifað eðlilegu, heilbrigðu og hamingjusömu lífi líkt og aðrir landsmenn.
Fyrir hönd sykursjúkra, tegund 1.
Dropinn, styrktarfélag barna með sykursýki
Þórhildur Eir Sigurgeirsdóttir
Anna Jórunn Sigurgeirsdóttir
Margrét Þórðardóttir
Júlíus Arnarson
Sigurður Svavarsson
Inga Heiða Heimisdóttir
Heba Líf Jónsdóttir
Íris Björg Fjólmundsdóttir
Ólafur Freyr Guðmundsson
Hálfdan Þorsteinsson
Anna María Skúladóttir
