„Mín lífsgæði hafa versnað til muna eftir aðgerð"
Björt Þorleifsdóttir frá Stöðvarfirði var í opnuviðtali Austurgluggans í síðustu viku. Hún tók ákvörðun um að gangast undir hjáveituaðgerð haustið 2013. Síðan þá hefur líf hennar verið ein þrautaganga sem sér ekki fyrir endann á. Vegna fjölda áskoranna verður viðtalið við Björt birt hér í heild sinni. Segja má að líf Bjartar hafi ekki verið eintómur dans á rósum. Ung varð hún fyrir slæmu einelti og systurmissi sem hafði djúpstæð áhrif á hana. Síðari ár hefur Björt barist við ofþyngd sem varð til þess að hún tók ákvörðun um að fara í hjáveituaðgerð sem mistókst hrapallega.
Björt flutti á Stöðvarfjörð frá Seyðisfirði með fjölskyldu sinni þegar hún var fimm ára gömul. Faðir hennar, Þorleifur Dagbjartsson var skipstjóri á Kambaröst SU200 og móðir hennar, Soffía Magnúsdóttir, starfaði á leikskólanum á Stöðvarfirði og síðar í frystihúsinu.
Fjölskyldan byggði sér fljótlega hús á staðnum þar sem foreldrar hennar hafa búið í 31 ár. Björt er yngst fjögurra systra, en næst henni í aldri er Sæunn, þá Ína Rúna og Helga elst.
Þann 28. júlí 1988 fór tilvera fjölskyldunnar á hvolf þegar Sæunn lést í bílslysi, aðeins 18 ára gömul.
„Ég man þennan dag eins og hann hafi gerst í gær," segir Björt. „Þetta var rétt fyrir verslunarmannahelgi og það var svakalega gott veður. Við Sæunn höfðum átt mjög góðan dag saman, rúntuðum yfir á Fáskrúðsfjörð og komum svo heim í nýbakaða snúða. Við ætluðum svo aftur á rúntinn þegar vinkona mín hringdi og bað mig um að koma mér sér í sund í góða veðrinu. Ég neitaði í fyrstu en hún lét sig ekki og ég fór með henni í stað þess að fara með Sæunni í þennan örlagaríka bíltúr sem hún kom aldrei til baka úr. Hefði ég farið með er ekkert víst að ég væri til frásagnar í dag," segir Björt.
Björt segir tímann sem fór í hönd hafa verið gífurlega erfiðan og engin áfallahjálp hafi staðið henni til boða. „Ég fór í rauninni bara inn í mig og fannst ég ekki hafa rétt á að hafa einhverjar tilfinningar gagnvart þessu. Það fór ekkert í gang, hvorki hjá skóla né félagsmálayfirvöldum, það gerði enginn neitt. Ég held reyndar að slíkt hafi ekki verið komið inn í kerfið á þessum árum, að einhver hafi verið að spá í það hvernig börnum leið eftir svo mikinn hörmungaratburð.
Ég byrjaði ekki að vinna úr þessum málum fyrr en mörgum árum seinna og í rauninni er maður aldrei búinn að því. Auk þess varð ég fyrir slæmu einelti í grunnskólanum og ég held að allir þessir erfiðleikar hafi breytt mínum persónuleika til frambúðar. Mér leið mjög illa á Stöðvarfirði og gekk marga kílómetra á hverjum einasta degi til þess að þurfa ekki að vera heima, sem og til að dreifa huganum. Það eina sem hélt í mér lífinu var sú hugsun að ég ætlaði að koma mér burt af staðnum fyrr en síðar."
Ætlaði sér aldrei að verða fullorðin
Á þessum árum var tíundi bekkur ekki kenndur á Stöðvarfirði og fór Björt því í Eiða til þess að klára grunnskólann. „Það var rosalegur munur, ég fríkaði pínu út við að komast að heiman. Mér leið þó mjög illa og var sama um allt. Ég var alveg með það á hreinu á þessum tíma að ég ætlaði aldrei að verða fullorðin. Ég ætlaði bara að vera búin að láta mig hverfa fyrir þann tíma.
Ég gerði því allt sem mér sýndist og var nákvæmlega sama hvernig komið var fyrir mér og hvað ég var að gera. Þessar hugsanir fóru á flug eftir að Sæunn dó, þó svo að eineltið hafi vissulega brotið mig niður. Haustið eftir fór ég í Menntaskólann á Egilsstöðum og áttaði mig fljótlega á því að ég kæmist aldrei að austan nema klára stúdentinn, sem og ég gerði."
Byrjaði að þyngjast fyrir alvöru eftir barnsburð
Að stúdentsprófi loknu flutti Björt á höfuðborgarsvæðið og fór að vinna með fötluðum og á geðdeildum spítalanna. Fljótlega kynntist hún barnsföður sínum en þau skildu vorið 2013.
Björt hefur mikinn áhuga á handavinnu og ákvað að læra til textílkennara. „Ég tók einn vetur í Kennaraháskólanum áður en ég varð ólétt að dóttur minni, Soffíu. Þegar hún var aðeins nokkurra mánaða fluttum við í Búðardal þar sem okkur bauðst mjög ódýrt leiguhúsnæði. Ég hafði ekki hugmynd um hvar Búðardalur var og þurfti að leita hann uppi á landakorti. Skólinn þar er frábær, sem og samfélagið allt, og það er ástæða þess að ég bý þar með krökkunum mínum enn í dag," segir Björt, en hún kláraði kennaranám sitt í fjarnámi.
Sölvi fæddist aðeins 15 mánuðum á eftir Soffíu og Benóní þegar Sölvi var fjögurra ára. Björt segir að hún hafi fyrst farið að fitna af einhverri alvöru eftir að hún átti börnin.
„Ég hef í rauninni alltaf átt í afar óeðlilegu sambandi við mat og leitaði snemma huggunar í hann vegna vanlíðunar. Í gegnum öll mín áföll hef ég einnig þróað með mér geðhvarfasýki en henni fylgja miklar þunglyndissveiflur sem valda því að mér er sama um allt og átið verður stjórnlaust.
Ég fór þó ekki að fitna að neinu ráði fyrr en eftir að ég átti Soffíu. Það var einnig stutt á milli barnanna auk þess sem Sölvi var veikur fyrsta eitt og hálfa árið, en ég var því svefnlaus og leitaði stöðugt í mat. Ég er líka meistari í að finna afsakanir, ég verðlaunaði mig með mat eftir góðan dag eða fannst ég eiga skilið að borða ef dagurinn hafði verið slæmur."
Björt hélt áfram að þyngjast og varð þegar mest lét 130 kíló. „Ég var alltaf að reyna og var búin að prófa alla heimsins kúra. Ég kannski náði af mér 20 kílóum, stóð í stað og bætti svo á mig 30.
Þetta var endalaus barátta. Ég var alltaf ósátt og þekkti ekki þessa kerlingu sem góndi framan í mig úr speglinum, með brjálaða undirhöku og öll ómöguleg. Ég var að öðru leyti hraust – ekki með neina aðra kvilla, ekki sykursýki, háan blóðþrýsting eða stoðkerfisvandamál, bara allt of feit."
Aðgerðin örlagaríka
Í ársbyrjun 2013 ákvað Björt að taka málin í sínar hendur og skráði sig í fjögurra vikna lífsstílsnámskeið á sjúkrahúsinu í Neskaupstað. Hún náði góðum árangri – léttist um tíu kíló og hélt svo sjálf áfram af fullum krafti þegar heim var komið og losaði sig við önnur 20.
„Í rauninni tók ég ákvörðun um að fara í aðgerðina þegar dvöl minni fyrir austan lauk og þá var ég skráð á biðlista. Mér gekk svo ágætlega heima til þess að byrja með og velti því auðvitað fyrir mér hvort það væri vitleysa að fara í aðgerðina. En um mitt sumar hætti ég að léttast og stóð bara í stað. Við það tvíefldist ég í þeirri ákvörðun að fara í aðgerðina – ég taldi mig ekki ráða við þetta og var hrædd um að detta í sama gamla farið, en það gat ég einfaldlega ekki hugsað mér."
Meðan Björt var á biðlista eftir hjáveituaðgerðinni sótti hún starfsendurhæfingu hjá VIRK.
„Það gerði mér mjög gott. Ég var alveg staðráðin í að taka til í kollinum á mér, fannst ekki hægt að leggja á mig þessa aðgerð og eiga það svo á hættu að detta í sama farið aftur.
Í undirbúningi fyrir aðgerð var mér sagt að ef ég fylgdi fyrirmælum yrði eftirleikurinn auðveldur og engin vandamál. Aðgerðin sjálf gekk vel, fimm göt á magann og maður er farinn heim daginn eftir."
Allt að 70 klósettferðir á sólarhring
Þrautaganga Bjartar hófst fljótlega eftir aðgerð og sér ekki fyrir endann á henni. Hún á enn ár í fertugt og er komin í örorkumat.
„Ég passaði mig á því að fylgja í einu og öllu því sem mér var sagt að gera, var fyrst á fljótandi fæði, svo á maukuðu, þar til ég gat farið að smá borða næringarríkan mat. Fyrstu vikurnar og kannski mánuðirnir gengu ágætlega en svo fór meltingin gersamlega í vaskinn, þar sem hún er enn."
Meltingartruflanirnar lýstu sér á þann veg að Björt fékk verulega slæman niðurgang. „Það er alltaf slæmt að fá niðurgangspest, en að fá kannski ekki frið nema tvo tíma, einhvern tímann á sólarhringnum, er ólíðandi.
Klósettferðirnar fóru allt upp í 70 á sólarhring þegar verst lét, ég komst ekki út úr húsi, varð næringarlaus, ofþornaði og var inn og út af spítölum."
Í nóvember í fyrra, rúmu ári eftir aðgerð, fékk Björt gífurlega kviðverki sem reyndust vera samgróningar af völdum hjáveitunnar.
„Á bráðadeildinni upplifði ég einstaklega undarlegt viðhorf læknastéttarinnar," segir Björt. „Ég lá á bekknum og læknirinn var að sprauta mig með morfíni. Hún spurði mig hvað ég hefði verið þung fyrir aðgerð og ég svaraði því, 130 kíló. „Já, og ertu ekki ánægð núna?" sagði hún. Ég gat ekki einu sinni svarað henni því ég var svo hissa. Þarna lá ég, emjandi af kvölum, sí-drullandi og stóð ekki undir sjálfri mér og í raun eins og fangi á eigin heimili. Það virðist bara skipta máli að vera grannur, önnur lífsgæði eru aukaatriði."
Eftir aðgerðina virtist allt líta eðlilega út og álitið var að meltingartruflanirnar væru ekki afleiðingar hjáveituaðgerðarinnar. „Verkirnir hurfu en allt annað var óbreytt. Ég jók sífellt skammtinn af hægðastoppandi lyfjum til þess að reyna að koma einhverjum böndum á ástandið. Síðan þá hef ég farið í ótal rannsóknir til að komast að rót vandans en ekkert finnst. Orð meltingarlæknisins eftir síðustu skoðun voru: „Vonandi lagast þetta með tímanum, þú lærir allavega að lifa með þessu!"
Það er það sem ég geri núna. Það skiptir engu hvað ég borða og borða ekki. Ég hef reynt allar tilraunir á fæðusamsetningu, ég er á klósettinu þó svo ég borði ekki neitt eða drekki aðeins vatn. Ég tek mikið af lyfjum til þess að halda einkennunum niðri og ónæmiskerfi mitt er orðið mjög slæmt.
Ég verð mjög slöpp og ef ég þarf að fara út verð ég alltaf að passa mig á að velja staði sem eru með óheftan aðgang að klósetti. Einnig verð ég að fara allra minna ferða á bíl og tek ekki sjensinn á því að fara í fjallgöngu eða út í náttúruna þó svo mig langi það mikið.
Ég treysti mér ekki til þess að stunda vinnu og er í örorkumati um þessar mundir. Það ferli gengur hægt fyrir sig og ég hef verið launalaus frá því í maí en vonandi verður það komið í gegn um jól."
Ætlar að ná bata
Björt segist eindregið hvetja fólk í yfirþyngd að hugsa sig tvisvar um áður en skrefið í átt að hjáveituaðgerð er tekið og vildi sjálf geta tekið sína ákvörðun til baka.
„Mín lífsgæði hafa versnað til muna frá því sem var. Ég er vissulega sáttari með mig útlitslega en allt annað er mun verra, ég er kraft- og orkulaus, er hálfgerður fangi á eigin heimili og get ekki stundað vinnu eða gert það sem mér sýnist.
Það er svo hinsvegar mitt val hvernig ég ætla að takast á við aðstæðurnar. Ég breyti þeim ekki, en hvernig ætla ég að gera þetta? Leggjast í kör eða standa upp og halda áfram? Ég kýs þó að líta á þetta sem tímabundið ástand og ætla að gera allt sem ég get til þess að koma mér áfram til betri heilsu. Hugsanlega næ ég aldrei 100% bata, en kannski 70%.
Auðvitað á ég mjög misjafna daga en það hjálpar engum að liggja heima og velta sér upp úr leiðindum. Ég leyfi mér ekki að koðna niður – er til dæmis með litla saumastofu heima hjá mér þar sem ég geri við fatnað og svo er ég formaður kvenfélagsins.
Ég var í miklu utanumhaldi meðan ég var í endurhæfingunni en það hættir þegar ég fer yfir á örorkuna. Því er sérstaklega mikilvægt að taka málin í sínar hendur, sinna því sem ég get og fara út á meðal fólks til þess að einangrast ekki.
Það er hægt að finna betri leið. Auðvitað er fólk sem gengur allt í haginn og öðlast nýtt líf eftir aðgerð. En, mér finnst að heilbrigðisstéttin ætti frekar að hvetja fólk til þess að fá markvissa aðstoð við að breyta um lífsstíl í stað þess að velja hjáveituaðgerð. Auðvitað er hún hugsuð sem varanleg lausn en þegar öllu er á botninn hvolft snýst þetta allt um að vinna með toppstykkið, ef hugarfarið er ekki lagað þá er mikil hætta á því að allt fari í sama farið aftur."
