„Barnið mitt þarf hjálp“

Höfundur: Kristborg Bóel Steindórsdóttir • Skrifað: 09. janúar 2017.

Lilja Bára er einstæð móðir og býr á Dalvík ásamt dætrum sínum Heklu og Kötlu en það er Hekla sem um ræðir. Lilja Bára vakti máls á ástandinu á Facebook-síðu sinni í ársbyrjun þar sem hún lýsir hefðbundnum degi í lífi dóttur sinnar.

„Mig langar að segja ykkur frá einum degi í lífi dóttur minnar sem er alveg að verða 15 ára – nema ég ætla að yfirfæra hennar ástand á fullorðin einstakling, til dæmis þig.

Þú vaknar ferskur þennan morgun, færðir þér smá morgunmat, ekki mikið þar sem þú hefur ekki mikla matarlyst en veist að það skiptir máli að fá þér að borða áður en þú ferð að takast á við verkefni dagsins. Þú tekur D-vítamín, kvíðalyfin og ógleðislyfin, athugar hvort þú sért ekki með allt í töskunni og ferð svo til þinnar starfa.

Þér finnst vinnan þín skemmtileg og vinnufélagar þínir eru hressir og skemmtilegir og oft er verið að sprella og skemmta sér í vinnunni. Þú þarft stundum að vinna með öðrum í ákveðnum verkefnum og þér finnst það gott, þá færðu meiri skilning á efninu og það skapast oft umræður í kringum verkefnið. Þú hins vegar ert ekki eftirsóttur einstaklingur í hópavinnu þar sem þú þarft svo oft að bregða þér frá. Milli átta og tíu þennan morgun, þegar þú átt að vera að vinna með öðrum þá ert þú búin að vera ca einn og hálfan tíma á salerninu þar sem þú kastar tvisvar sinnum upp, það blæður úr augum þínum og nefi þrisvar sinnum, það blæðir tvisvar sinnum úr eyrunum á þér og þú kastar fjórum sinnum upp tæru blóði. Þar ef leiðandi ert þú ekki að leggja mikið fram í þessa vinnu sem þú átt að vera að sinna.

Eftir þetta ert þú orðin þreyttur, pirraður, kominn með kvíðahnút og finnst erfitt að draga andann. Þú ferð og leggur þig í sófann á kaffistofunni í ca 40 mínútur til að sjá hvort að þetta líði ekki hjá og þú getir farið að sinna þinni vinnu. Á þessum tíma kastar þú upp einu sinnu upp blóði, það blæðir einu sinni úr augunum á þér og eyrum. Þú færð þér brauð og heilsudrykk til að hressa þig við og heldur svo áfram vinnunni. Þú situr við í 30 mínútur en þá finnur þú að þú þarft að kasta upp og ætlar fram á salerni en nærð því ekki og kastar upp blóði á gólfið. Þarna er þér öllum lokið og ert við það að gefast upp. Þrífur upp blóðið, ferð inn á salerni sest þar og ferð að skæla yfir því að nú sé greinilega extra slæmur dagur. Þegar þú hefur jafnað þig þá ferðu og talar við yfirmann þinn og færð leyfi til að vinna heima í dag.

Þetta er bara EINN dagur. En hjá dóttur minni eru flest allir dagar svona og búið að vera þessu líkt í rúm tvö ár. Hvað værir þú búin að gera ef þetta ætti við um þig? Ég er nokkuð viss um að ég væri búin að fá fast pláss á geðdeild eða komin á örorkubætur þar sem ég gæti ekki hugsað mér að vera í vinnu svona á mig komin.“

Sárafá sambærileg tilfelli skráð í heiminum

Rúm tvö ár eru síðan bera fór á veikindum Heklu. „Við erum búnar að ganga á milli lækna og hún hefur farið í allskonar rannsóknir, en ekkert finnst og það standa bara allir á gati. Ég fór til dæmis með hana til augnlæknis sem hefur starfað í tæp 50 ár og sá hafði aldrei heyrt um svona. Hann hafði meira að segja samband við kollega sinn í Bandaríkjunum, án árangurs.“

Lilja Bára segist að vonum sjálf hafa lagst í mikla yfirlegu á netinu til þess að reyna að finna eitthvað sambærilegt. „Það virðast aðeins örfá slík tilfelli skráð í öllum heiminum. Ég gúgglaði „bleeding eyes“ og fann stelpu í Indlandi sem blæddi úr augum á en einnig úr hársverði. Ég fann sögu um aðra en þar blæddi úr augum og einnig úr lófum. Báðar voru þær búnar að fara í allskonar rannsóknir án árangurs. Ekkert líkamlegt fannst en vangaveltur voru um hvort þetta gæti tengst hormónum, enda allt börn á unglingsaldri,“ segir Lilja Bára.

Veikindin jafnvel talin af andlegum toga

Lilja Bára segir að læknarnir segi að ef engin líkamleg orsök finnist séu veikindin líklega af andlegum toga.

„Ég ætla ekki að að rengja það, það getur vel verið, en andleg líðan hennar hefur þó snarversað á þessum tveimur árum, eftir að þetta hófst. Þegar ég hugsa til baka, til þess tíma áður en þetta byrjar, er eina andlega álagið á henni það að við fluttum til Akureyrar frá Dalvík þegar hún var tíu ára gömul. Ég hafði þó engar áhyggjur af henni, enda hún opin og ófeimin og hafði alla tíð átt auðvelt með að eignast vini. Hún átti þó ekki auðvelt með að tengjast krökkunum á Akureyri og þegar hún var orðin 12 ára átti hún fáa vini þar.“

Hekla var að æfa bardagaíþróttina MMA á Akureyri. Á einni æfingunni fékk hún olbogaskot í vinstra kinnbeinið. Við það blæddi fyrst úr augunum á henni.

„Það hélt áfram að blæða daginn eftir og fljótlega fór einnig að blæða úr nefinu á henni. Höggið var samt léttvægt og hún meiddi sig varla og læknar hafa aldrei sett samasemmerki á milli þess og þeirrar atburðarrásar sem svo fór af stað.“

Lilja Bára segir að nokkrum vikum síðar hafi Hekla einnig farið að kasta upp tæru blóði. Köstin voru fyrst á bilinu fjögur til átta og undantekningalítið á skólatíma, mjög sjaldan heima og algerlega tilfallandi að þetta gerðist utan skóla. Ástandið fór svo sífellt versnandi.

Lilja Bára tók svo þá ákvörðun að flytja aftur til Dalvíkur sumarið 2015 í von um að ástandið batnaði, en Hekla hélt góðu sambandi við vini sína þar. Sumarið gekk vel og lítið var um blæðingar.

„Um haustið fann ég að hún var bæði spennt og kvíðin fyrir skólanum, hlakkaði til að koma aftur og hitta alla vini sína, en var einnig kvíðin fyrir því að allt myndi fara í vitleysu á nýjan leik – sem og það gerði, strax á fyrsta skóladegi.“

„Þá varð ég ógeðslega hrædd“

Í nóvember 2015 byrjar einnig að blæða úr eyrunum á Heklu. „Það gerðist bara heima eitt kvöldið. Þá varð ég ógeðslega hrædd, en ég tengdi bara saman – ef það blæðir úr eyrunum á einhverjum, þá er eitthvað að heilanum. Sem fyrr stóð ég á gati, ég veit aldrei við hvern á ég að tala og hvert á ég að fara með hana. Ég hafði samband við vakthafandi lækni sem benti mér á að vera í sambandi við barnalækninn hennar á Akureyri. Ég gerði það daginn eftir, lét hann vita af þessum breytingum, sem hann sá þó enga ástæðu til þess að rannsaka frekar, þetta væri bara alltaf það sama.“

Í nóvember síðastliðinn fór einnig að bera á tíðum uppköstum hjá Heklu. „Þá fór hún einnig að kasta upp venjulega, bara fæðu. Fyrst hélt ég að hún væri með ælupest, en eftir átta daga fór ég með hana til læknis þegar hún var ennþá að kasta upp sex sinnum á sólarhring, án annarra flensueinkenna. Hún fékk ógleðislyf sem slógu aðeins á, en þetta er enn viðvarandi á hverjum degi.“


Ásökuð um falsaðar myndir

Lilja Bára segir að þrátt fyrir skelfilegt ástand hafi enn aldrei komist til tals að senda barnið í frekari rannsóknir erlendis.

„Hún hefur farið í ótal rannsóknir hér heima. Allar blóðrannsóknir koma vel út, hún er með nóg blóð og storknunarefnið er gott. Búið er að taka úr henni saursýni vegna þess að hún kastar upp blóði, til þess að athuga hvort það er blóð í hægðum, sem er ekki. Hún er búin í magaspeglun þar sem athugað var um magasár- eða bólgur, sem er heldur ekki. Blóðið sem hún er að kasta upp er ekki úr maganum, heldur blóð sem lekur þangað og maginn bregst við með því að losa sig við það því það á ekki að vera þar. Það finnst ekkert, það er ekkert að.

Við höfum farið til háls- nef og eyrnalæknis sem til dæmis brenndi fyrir æðar í nefinu á henni, bara til þess að prófa eitthvað. Það skipti engu máli. Það voru teknir úr henni nefkirtlarnir, það skipti heldur engu máli.

Við fórum til barnaaugnlæknis í Reykjavík sem ásakaði okkur um að myndirnar sem við sendum með væru falsaðar. Að það væru til dæmi um að börn væru að stinga sig sjálf í augun til þess að framkalla sársauka og blóð. Ég horfði nú bara á hann eins og hann væri eitthvað bilaður. Ég var með margar myndir til þess að sýna henni en hann stóð á því fastar en fótunum að þær væru falsaðar, þannig að við löbbuðum bara þaðan út.“

Upplifir sig utanveltu

Lilja Bára segir veikindin taka gríðarlega á dóttur sína, bæði andlega og líkamlega. Vöxtur hennar og þroski er alveg eðlilegur. Lilja Bára er kennari í Dalvíkurskóla.

„Þetta er mest á morgnana og dæmigerður morgun er eins og ég lýsti í færslunni. Samt vill hún alltaf fara í skólann og græjar sig og setur á sig maskara hvern morgun, vitandi það að það verður allt horfið fyrir klukkan tíu.

Hún nær kannski í mesta lagi í tíu mínútur af hverri kennslustund en restin fer í kasta upp, jafna sig inn á klósetti, þurrka af sér blóðið og bíða eftir að þetta líði hjá. Hún leitar mikið til mín þegar henni líður illa, en það kemur líka oft fyrir að hún hringir grátandi í mig af einhverju klósettinu. Oft þarf hún svo hreinlega að fara heim um ellefu, eða þá leggja sig á bóksafninu.

Um hádegið er hún líklega orðin blóðlítin og þá ber á milli þreytu og hún verður lítil í sér, þessi nagli sem hún þó er. Ég hef ekki viljað að hún fái neinn afslátt af námi, hún er að gera sömu verkefni og allir hinir, en það kostar líka mikla vinnu hjá okkur heimafyrir, hún þarf að vinna upp hvert einasta fag heima.“

Ástand Heklu veldur því að hún er lítið með jafnöldrum sínum og er því orðin félagslega einangruð.

„Skilningurinn í skólanum er þó mikill, bæði hjá mínum yfirmönnum, hennar kennurum og samnemendum. Ég spurði hana um daginn hvernig frímínúturnar hennar væru og hún svaraði því til að það væri bara misjafnt á hvaða klósetti hún myndi verja þeim.

Hún upplifir sig öðruvísi og ekki part af bekknum. Ég er ekki að segja að það sé þannig, þau eru alveg meðvituð um þetta, en þetta er bara hennar upplifun, sjálfsmyndin er orðin svo brotin. Ef að stelpurnar í bekknum hittast er henni alltaf boðið með, en hennar upplifun er sú að hún sé utanveltu, að það sé horft á sig, sé verið að tala um hana, að hún sé að gera sér þetta upp og fleira í þeim dúr. Hún tekur öllu á versta veg fyrir sjálfa sig.“


Sjálfsvígshugsanir og sjálfsskaði

Lilja Bára segir síðasta árið hafa verið einstaklega erfitt. „Þetta var bundið við skólann að mestu og Hekla gat stundað sínar tómstundir eins og félagsmiðstöðina, skíði og unglingadeild björgunarsveitarinnar. Nú kemur þetta á öllum tímum, líka hérna heima þegar hún er kannski bara að horfa á sjónvarpið, þá þarf hún að hlaupa fram til að kasta upp eða þurrka framan úr sér. Hún á ekki orðin neinn griðarstað þar sem hún fær frið fyrir þessu. Henni blæðir líka á nóttunni en vaknar ekki við það, heldur er hún bara stundum alblóðug um morguninn.“

Andleg líðan Heklu hefur einnig versnað mikið síðasta árið. „Kvíðaköstin eru að aukast og ég verð meira vör við algera uppgjöf í henni. Stundum bara grætur hún og grætur, hún sem er alger töffari og grætur aldrei. Hún grætur og spyr af hverju þetta geti bara ekki farið, af hverju hún lendi í þessu og hvort þetta fari ekki að hætta því ekki geti hún farið í framhaldsskóla svona. Sjálfsvígshugsanir hafa ágerst og hún er farin að skaða sjálfa sig, skera sig bæði í handleggi og læri. Stundum eru skurðirnir það djúpir að helst þyrfti að sauma þá. Ég hef fundið bréf hjá henni þar sem hún segist upplifa að hún sé fyrir, engum þyki vænt um hana og hún ætti ekki að vera hér og best væri að hún léti sig hverfa.“

Lilja Bára segir að Hekla hafi verið hjá sálfræðingum og nú síðast einnig hjá geðlækni sem setti hana á kvíða- þunglyndislyf.

„Hún fór í algert svartnætti þegar skólinn byrjaði núna eftir áramót og mikla uppgjöf. Henni finnst lyfin þó hjálpa, en hún finnur ekki eins mikið fyrir þessum neikvæðu hugsunum og sjálfsskaðinn er minni. Á móti hafa blæðingarnar og uppköstin aukist. Hún teiknar mikið, bæði þegar henni líður vel og illa. Maður sér á myndunum hvort henni líður vel eða illa, sér hvað hún er að teikna.“

Veikindi Heklu taka á alla fjölskylduna og ekki síst Lilju Báru sjálfa.

„Ég er sjálf orðin ein taugahrúga. Ég er stöðugt hrædd um hana, sérstaklega varðandi sjálfsvígshugsanirnar og sjálfskaðann og þessa miklu uppgjöf í henni. Hún má ekki koma heim tíu mínútum eftir áætlun þá er ég farin að spá í hvar hún er, senda skilaboð eða hringja. Þetta er stanslaus kvíði.

Ég er sjálf með vefjagigt, þunglyndi og kvíða. Læknar segja mér að ég skori svo hátt að ég gæti farið á örorku, en ég vil það ekki, vinnan mín er það sem heldur mér gangandi, þar er minn frítími. Um kvöldin og um helgar er ég stanslaust með hugann við Heklu.“


„Ég þigg alla hjálp sem okkur er veitt“

Lilja Bára ákvað eitt og aðeins eitt um áramótin; „Mér finnst ég vera í algerri pattstöðu, ég veit ekkert. Það eina sem ég er búin að ákveða, er að þetta er árið sem ég ætla að berjast fyrir barninum mínu. Mér er alveg sama hversu langt ég þarf að fara eða við hverja ég þarf að tala. Barnið mitt þarf hjálp.“

Síðastliðinn föstudag hitti Lilja Bára afleysingalækni á Dalvík sem ekki þekkir málið hennar Heklu og hafði ekki frekar en nokkur annar heyrt af viðlíka veikindum.

„Hann ætlar að byrja á því að skoða gögnin hennar, tengja svo saman þá lækna sem hún hefur farið til og eftir það ætlar hann að heyra í mér. Færslan mín vakti athygli og sérstaklega á því svæði sem við búum og það fékk á fólk þegar ég setti söguna í búning fullorðinnar manneskju, en sjálf myndi ég ekki getað stundað vinnu í þessu ástandi. Ég var líka glöð að einhver hefði áhuga á að fjalla um þetta en ég vil að sagan fari víðar því kannski er einhversstaðar einhver sem þekkir þetta. Það eru allir í kringum okkur áhyggjufullir og ráðþrota. Ég þigg alla hjálp sem okkur er veitt og ef það er einhver sem vill senda okkur í rannsóknir eða hvað sem er, þá förum við – við bara verðum að fá einhverja lausn.“