„Ég skilgreini mig ekki sem sjúkling lengur”
Margrét Gunnhildur Gunnarsdóttir frá Vopnafirði hefur beinbrotnað oftar en 70 sinnum og tekist á við töluverða erfiðleika sökum arfgenga sjúkdómsins „beinstökkva“ sem og alvarlegrar hryggskekkju. Hún náði að spyrna sér frá botninum gegnum markþjálfunarnám og horfir í dag öðrum og bjartari augum á lífið.Margrét fæddist með arfgenga sjúkdóminn Osteogenesis Imperfecta, eða beinstökkva og var aðeins aðeins sex ára þegar hún beinbrotnaði fyrst, en brotin urðu æði mörg á æskuárunum og hömluðu því að hún gæti tekið þátt í flestu sem jafnaldrar hennar tóku sér fyrir hendur.
„Beinsjúkdómurinn liggur í móðurættinni, en við systurnar erum báðar með hann, sem og mamma. Hann liggur langt aftur í ættum og við erum ansi mörg í stórfjölskyldunni sem berum hann. Það eru helmingslíkur fyrir þann sem er með sjúkdóminn að hann erfist til barna, bara eins og að kasta peningi og athuga hvor hliðin kemur upp, ég gæti átt tíu heilbrigð börn í röð og öfugt,“ segir Margrét, sem á tvö börn, tæplega 19 ára dóttur sem ber sjúkdóminn og níu ára son sem ber hann ekki.
Tilveran breyttist við fyrsta brotið
„Foreldrar mínir héldu að ég hefði sloppið þar sem ég brotnaði ekki fyrr en ég var sex ára, sem telst frekar seint. Fram að því fór ég nokkrum sinnum á skíði með pabba og lék mér eins og önnur börn. Við fyrsta brotið var því öllu kippt frá mér og ég gekk inn í nýtt hlutverk, en uppfrá þessu mátti ég til dæmis ekki stunda neinar bolta- eða vetraríþróttir og þurfti alltaf að passa hvað ég gerði. Það reyndist mér erfitt og líklega enn erfiðara en ég gerði mér grein fyrir. Það eina sem ég mátti var að fara í sund og þegar ég varð eldri fór ég mikið í ræktina. Það var ekki mikið annað sem ég mátti gera.”
Margrét segir að ástandið á heimilinu hafi oft verið slæmt. „Þetta var hryllilegt oft á tíðum, stundum vorum við mæðgur allar þrjár brotnar á heimilinu í einu, en pabbi er með það breiðasta bak sem ég veit um. Það hefur áreiðanlega ekki verið neitt grín fyrir foreldra mína að ala upp tvö börn með sjúkdóminn samtímis,“ segir Margrét, en aðeins rúm þrjú ár eru á milli hennar og systur hennar.
„Margir töluðu um að mamma og pabbi hefðu ofverndað okkur en þeir sömu vissu nákvæmlega ekkert um hvað var að ræða, þannig að foreldrar okkar fengu svo sannarlega að kenna á því líka. Það var meira að segja ýjað að því að pabbi legði á okkur hendur þegar við þurftum að hitta lækni sem ekki þekkti okkar sögu. Þau voru einfaldlega að gera nákvæmlega það sem þurfti; að vernda börnin sín eins mikið og hægt var, bara eins og góðir, ástríkir foreldrar gera.
Ég vil taka það skýrt fram að heimilislæknarnir mínir, sem hafa verið þrír á þessu tímabili, hafa reynst mér og fjölskyldu minni afskaplega vel. Það sama má segja um þá lækna, hjúkrunarfræðinga og sjúkraliða á Akureyri sem hafa fylgt okkur í tólf ár, þeir hafa alltaf reynst okkur vel,“ segir Margrét sem búsett er á Akureyri með börnum sínum.
Lögð í einelti vegna sjúkdómsins
Margrét segist hafa lent í gríðarlegu einelti sem barn sökum sjúkdómsins. „Ég held til dæmis að það sé ástæðan fyrir því hvers vegna ég gat ekki hugsað mér að flytja aftur austur eftir háskólanám. Þetta hafði það mikil áhrif á mig að ég þurfti að hugsa mig tvisvar um hvort ég ætti að fara í menntaskóla, ég óttaðist að mér yrði strítt þar eins og í grunnskóla. Þetta situr enn í mér þó svo ég sé búin að fyrirgefa þetta allt, þetta voru auðvitað bara börn. Sem betur fer átti ég nokkrar traustar vinkonur á staðnum sem eru enn mjög góðar vinkonur mínar.” Á unglingsárunum greindist hún með hryggskekkju sem síðar átti eftir að hafa alvarlegar afleiðingar.
„Maður lærir að lifa með þessu“
Margrét segir það nokkuð algengan misskilning að það sé sársaukaminna fyrir þá sem eru með sjúkdóminn að beinbrotna. „Það er fjarri lagi, það er bara alltaf jafn vont, sama hvort það er í fjórða eða sextugasta skipti. Það sem ég upplifi hins vegar í hvert skipti þegar ég brotna er gífurlegt svekkelsi, pínu sorg og jafnvel smávegis reiði. Ég hugsa; ohh, eina ferðina enn er manni kippt úr sinni venjulegu rútínu og það er alltaf jafn mikið sjokk,” segir Margrét sem ekki er með nákvæma tölu á beinbrotum sínum í dag, nú þegar hún er 41 árs.
„Sumarið fyrir menntaskóla hafði ég brotnað sirka 52 sinnum. Í raun hef ég ekki hugmynd um töluna í dag en myndi skjóta á milli 70 og 100 brot. Ég er þó heppnari en systir mín og mamma sem báðar hafa hlotið varanlega skaða af sínum brotum.“
Aðspurð hvort sjúkdómurinn versni með aldrinum segir Margrét svo ekki vera og fór hennar brotum að fækka kringum sextán ára. „Það sem gerist er að manni vex vit, maður lærir að lifa með þessu og fer að passa sig betur,“ segir Margrét.
Var alltaf staðráðin í að eiga barnið
Margrét er bæði menntaður grunnskólakennari og þroskaþjálfi frá Kennaraháskóla Íslands. Um það leiti sem hún var að hefja nám við skólann varð hún ófrísk af dóttur sinni.
„Við höfðum val um að fara í fylgjusýnistöku til að athuga með sjúkdóminn og ég tók ákvörðun um að fara í hana. Ég var þó búin að ákveða að ég ætlaði að eiga barnið, sama hver niðurstaðan yrði. Svörin bárust ekki fyrr en ég var gengin fimm mánuði og dóttir okkar reyndist vera með sjúkdóminn en það kom aldrei til greina að ég myndi enda meðgönguna. Ég gerði mér þó pottþétt ekki nokkra grein fyrir því hve erfitt væri að ala upp barn með beinstökkva . Foreldrar mínir sögðu strax að þau myndu styðja þá ákvörðun sem ég tæki og það gerðu þau svo sannarlega .“
Dóttir Margrétar brotnaði fyrst þegar hún var þriggja ára gömul. „Okkur bauðst að fara með hana í lyfjameðferð sem miðaði að því að styrkja beinin hennar, eitthvað sem var verið að prófa í fyrsta skipti hérlendis við sjúkdómnum á þessu stigi. Við ákváðum að láta á að það reyna, en við vildum gera allt sem mögulega gæti styrkt stöðu hennar, þannig að frá þriggja ára aldri og fram á unglingsár fór hún mánaðarlega í lyfjagjöf á Landspítalanum.“
Margrét segir erfitt að meta hvort meðferðin hafi einhverju skilað, þar sem hún sé í raun eina viðmiðið hérlendis. „Það eru engir tveir einstaklingar eins í þessu en miðað við mig og systur mína þá hefur hún brotnað sjaldnar. Hvort sem það er vegna meðferðarinnar er ekki gott að segja.“
Hryggskekkjan ágerðist
Margrét skildi við fyrri barnsföður sinn og flutti norður til Akureyrar þar sem hún kynntist fljótlega seinni barnsföður sínum og eignuðust þau heilbrigðan son.
„Seinni hluta árs 2012 fann ég að skekkjan í bakinu var að versna hratt. Það veit enginn af hverju þetta gerðist og læknarnir hérlendis þorðu ekki að spengja mig þar sem þeir höfðu ekki reynslu af því spengja bak með svona bein. Við fengum engin svör né ráðleggingar hvert væri æskilegt að leita, aðeins hortugheit og leiðindi frá flestum þeirra lækna sem við hittum fyrir sunnan,“ segir Margrét, en við tók leit fjölskyldunnar að hjálp annarsstaðar í heiminum.
„Þetta var rosalega erfiður tími, ég gat lítið sem ekkert gert og var komin á sterk verkjalyf. Undir það síðasta var ég búin að gefa upp alla von um úrlausn minna mála. Árið 2013 fundum við þó frábært sjúkrahús í Bandaríkjunum og læknarnir þar voru tilbúnir að gera aðgerðina. Ég sendi inn beiðni til Sjúkratrygginga Íslands en fékk synjun trekk í trekk. Stórfjölskyldan lagðist á eitt og gerði allt sem í hennar valdi stóð, skrifaði tugi bréfa en allt kom fyrir ekki. Systkini mömmu voru þar fremst í flokki, en án þeirra hefði ég ekki getað þetta. Vopnfirðingar gerðu mér svo á endanum kleyft að fara utan í skoðun, með því að halda fyrir mig styrktartónleika og fleira í þeim dúr og verð ég þeim ævinlega þakklát.“
Eftir fjórðu og síðustu synjun hjá Sjúkratryggingum Íslands ákvað Margrét að leita annarra leiða. „Segja má að ég hafi hrasað um unglækni sem þekkti mann sem þekkti „aðal manninn“. Á endanum var mér bent á að sækja um aðgerð í Svíþjóð. Þangað fór ég í skoðun og fékk þumalinn upp. Öllum að óvörum samþykktu tryggingarnar umsóknina, kannski voru þeir bara orðnir þreyttir á sífelldum bréfasendingum. Nokkrum mánuðum síðar, eða 1. apríl 2014, fór ég í aðgerðina og komu systir mín og unnusti með mér. Þá var ástandið á mér orðið mjög bagalegt, hryggurinn var rammskakkur, auk þess sem snúið var upp á hann þannig að ég var komin með kistil neðarlega á bakinu, bara eins og hringjarinn í Notre Dam! Aðgerðin tók tólf klukkustundir. Nokkuð vel náðist að rétta úr bakinu á mér og ég losnaði við kistilinn,“ segir Margrét, sem spengd var frá spjaldhrygg og upp að neðsta hálslið.
„Ég hef aldrei upplifað slíka sorg í lífinu”
Skömmu eftir að Margrét hafði lokið erfiðri endurhæfingu eftir aðgerðina reið annað áfall yfir þegar unnusti hennar og barnsfaðir fór fram á skilnað. Hún segir að sá veruleiki hafi reynst sér erfiðastur af öllu því sem hún hafði gengið í gegnum.
„Hann bókstaflega rændi mig framtíðinni á einu augabragði. Ég var búin að mála ákveðna mynd af henni sem hann strokaði bara út, málaði hvítt yfir. Ég þurfti að skilgreina mig upp á nýtt. Nú var ég fráskilin tveggja barna móðir í Vestursíðunni, meira vissi ég ekki. Atvinnumálin voru óljós, ég var að læra á nýja þráðbeina bakið mitt og heilsa dóttur minnar var slæm eftir aðgerð sem hún hafði gengist undir. Hver var ég án hans og lífsins sem við höfðum lifað síðustu átta ár? Verst þótti mér að hann vildi ekki einu sinni gefa sambandinu séns, hann bara tók ákvörðun án mín og mér fannst ég og börnin hafa verið rænd tækifærinu til að bíða og sjá hvort við gætum ekki unnið úr þessu saman. Ekki bað ég um þessi veikindi og svo sannarlega ekki þennan skilnað. Ég hef aldrei upplifað slíka sorg í lífinu, þennan nístandi sársauka sem heltók mig.
Auðvitað eru alltaf tvær hliðar á öllum málum og ég get ekki sett mig í sporin hans og þá upplifun að horfa á maka sinn hverfa smá saman og verða aðeins skugginn af sjálfum sér, það hefur varla verið auðvelt. En hitt veit ég, að af öllum þeim áföllum sem ég hef lent í, sem er orðinn þéttskipaður listi, þá var þessi skilnaður lang mesta áfallið af þeim öllum.“
„Það er betra að eiga veika mömmu en enga mömmu”
Margrét segir að sjokkið hafi verið nokkurn tíma að síast inn. „Á haustönninni var ég að melta þessa nýju heimsmynd og aðallega að reyna að halda andlitinu fyrir börnunum mínum og fjölskyldunni. Í desember náði ég með aðstoð foreldra minna að kaupa mér íbúð og byrjaði að vinna aftur. Ég var í rosalegum tilfinningalegum rússíbana og var varla vinnufær, ég kunni ekki á skrokkinn á mér og var andlegt flak.
Veturinn 2015-2016 var sá erfiðasti sem ég hef upplifað. Ég ætlaði að halda áfram að vinna en krassaði algerlega og hætti fljótlega. Ég upplifði sjálfsvíshugsanir reglulega en skrifaði orðsendingar á litla miða sem ég var með í öllum vösum; Það er betra að eiga veika mömmu en enga mömmu, það er betra að eiga veika dóttur en enga dóttur og fleira sambærilegt. Þannig bjó ég mér til einhverja líflínu sem ég gat haldið í þegar þessar hugsanir komu. Auk þess hafði ég eignast góða að í samtökum sem hjálpuðu mér og hafa haldið áfram að veita mér þann stuðning allar götur síðan.
Ég fékk viðtöl bæði hjá sálfræðingi og geðlækni og náði hægt og rólega að vinna mig í gegnum þetta. Það var bæði erfitt og tímafrekt. Ef ekki hefði verið fyrir foreldra mína þá hefði ég hreinlega ekki komist í gegnum þetta. Það þurfti aldrei annað en eitt símtal og mamma var komin, það er alveg einstakt að eiga svona góða foreldra.“
„Hingað og ekki lengra“
Enn eitt áfallið helltist fyrir vorið 2017 þegar skrúfa brotnaði í bakinu á Margréti sem endaði með annarri stórri aðgerð og endurhæfingu.
„Á Kristnesi tók ég ákvörðun; hingað og ekki lengra! Ég ætlaði ekki að ganga í gegnum sama ferli og síðast, að vera fórnarlamb aðstæðna eða sjúklingur að eilífu, ég vildi komast úr því hlutverki. Ég vildi ekki að aðrir litu á mig lengur og hugsuðu; „Ohh, aumingja Magga! Eða stoppuðu mig í Hagkaup og spyrðu; „Hvernig hefurðu það? þannig að manni langar mest leggjast í fósturstellingu í eina fatahilluna og sjúga á sér þumalinn. Nei, ég vildi frekar mæta fólki með brosið út að eyrum og heyra; „Sæl, er þetta ekki Magga? Hvað ertu búin að vera að gera skemmtilegt í tengslum við námið? Ég ætlaði að rífa mig upp á rassgatinu og komast eitthvað áfram í lífinu, láta draumana rætast.“
Klárar framhaldsnám í markþjálfun í vor
Okkar kona lét ekki sitja við orðin tóm heldur hóf nám í markþjálfun hjá Evolvia ehf. í febrúar 2018. „Sú ákvörðun bjargaði mér algerlega. Ég fann mikla ástríðu og innri hvöt fyrir markþjálfuninni strax frá upphafi, en það hafði ég ekki upplifað rosalega lengi. Námið er bæði mjög krefjandi en jafnframt gefandi, en í því felst mikil vinna og sjálfsskoðun, sú mesta sem ég hef nokkru sinni farið í gegnum. Ég sá að ég var fullkomlega fær um að stunda vinnu, maður sníður sér bara stakk eftir vexti. Ég öðlaðist nýjan skilning á öllum þeim tilfinningum sem ég hafði verið að burðast með og náði að sleppa tökunum á allskonar drasli eins og gremju, biturð og reiði sem eru eyðileggjandi öfl sem hefta mann í að lifa lífinu lifandi,“ segir Margrét sem kláraði svokallaða ACC vottun í faginu síðsumars frá ICF (International Coach Federation).
ACC vottunin gefur leyfi til að starfa hvar sem er í heiminum sem markþjálfi. „Fyrir mér er ACC vottunin viss gæðastimpill á markþjálfunarnáminu og að fagið standi undir væntingum ICF,” segir Margrét sem ákvað að taka framhaldsnám í faginu sem hún klárar í vor.
„Markþjálfunin hefur gerbreytt lífi mínu“
Aðspurð um hvað hún sjái fyrir sér að námi loknu segir Margrét; „Ég er með þau markmið að geta veitt mér og börnunum mínum gott líf og orðið fjárhagslega sjálfstæð, en ég hef notið mikillar fjárhagslegrar aðstoðar foreldra minna og annarra velunnara að undanförnu, en án hennar hefði ég aldrei getað farið í námið.
Mikilvægasta verkefnið er þó alltaf að vera börnunum góð fyrirmynd, sýna það og sanna að það er allt hægt ef viljinn er fyrir hendi, þá meina ég allt! Það er stóra markmiðið mitt. Svo hef ég sett mér allskonar minni markmið, er að búa til heimasíðu og Facebook-síðu sem vonandi verða komnar í loftið um mánaðamótin. Eins þarf ég að læra að koma mér á framfæri, sem hljómar auðveldara en það er.
Markþjálfunin er mitt helsta áhugamál og ég lifi og hrærist í henni allan daginn. Ég bara elska þetta og er eins og svampur. Ég drekk allt í mig sem fræðunum tengist, hleð niður og sæki mér allt efni sem ég kemst í ásamt því að fara á námskeið og vinnustofur í Reikjavík. Það er svo frábær tilfinning að hjálpa öðrum að hjálpa sér, sjá lítinn neista breitast í logandi bál, sjá fólk semtja sér háleit markmið og ná þeim. Það eru foréttindi að fá að taka þátt í lífi fólks, ferðalagi sem breytir, bætir og kætir.
Námið hefur gefið mér nýjan tilgang og er stærsta gjöf sem ég hef gefið sjálfri mér og mínum nánustu. Ég skilgreini mig ekki lengur sem sjúkling. Ég er Margrét Gunnhildur Gunnarsdóttir, metnaðarfullur markþjálfi, og er ógeðslega góð sem slíkur.“
Margrét segir ekkert mál að taka viðtöl gegnum Skype eða myndsíma og hægt er að ná í hana í síma 698-3010, netfangið This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. eða Facebooksíðu undir hennar nafni.
