„Einblíndi á hvað ég væri heppin“
Pálína Margeirsdóttir á Reyðarfirði er meðal þeirra sem taka þátt í stuðningsneti Krabbameinsfélags Íslands og Krafts sem miðar að því að styðja krabbameinssjúklinga og aðstandendur á jafningjagrundvelli. Pálína þekkir sjúkdóminn vel af eigin raun, báðir foreldrar hennar létust úr krabbameini en hún sjálf hafði betur þegar hún greindist árið 2016.„Það skiptir að hafa einhvern sem skilur mann. Þegar ég greindist gat ég leitað til frænku minnar sem hafði gengið í gegnum hið sama fjórum árum fyrr,“ segir Pálína.
„Maður veit ekkert út í hvað maður er að fara. Maður veit að maður þarf að spyrja spurninga en veit ekki hvaða. Maður dofnar líka upp og í slíku ástandi geta litlu hlutirnir sem skipta svo máli gleymst.“
Pálína segir það ekki bara krabbameinssjúklingana sem þurfi aðstoð. Makar, börn og aðrir nákomnir þurfi það einnig. Stuðningsnet Krafts sé fjölbreytt og reynt að finna stuðning við allra hæfi.
„Stuðningurinn þarf að vera eins og hver og einn á að halda. Hann getur verið margþættur, þess vegna bara að fara út að ganga. Mikilvægast er að sjúklingurinn sjálfur ráði ferðinni,“ segir hún.
Vissi það um leið og ég leit á símann
Pálína, sem meðal annars er bæjarfulltrúi í Fjarðabyggð, sagði sögu sína í tímariti AFLs starfsgreinafélags sem kom í haust, en hún er ritari félagsins.
Hún hafði vitað frá árinu 2011 að hún væri arfberi BRCA-gensins. Þeir sem greinast með það geta valið um að fara í brjóstnám eða vera undir auknu eftirliti. Pálína valdi seinni kostinn og mætti í skoðun tvisvar á ári. Hún og læknirinn hennar komu upp ákveðnu samskiptakerfi, eftir hverja skoðun sendi hann henni stuttan tölvupóst um að allt væri í lagi.
„Í febrúar 2016 lagði ég fyrir utan Kringluna með öll börnin mín í bílnum. Ég leit á símann og sá að þrisvar hafði verið reynt að hringja í mig frá Landsspítalanum. Læknirinn hafði aldrei hringt í mig, nema eftir fyrstu skoðunina. Þá vissi ég það.“
Liggur alltaf á
Pálína fór þrisvar suður til rannsókna næstu vikur á eftir og loks í aðgerðina 22. mars, um fjórum vikum eftir að meinið greindist. „Þetta voru tvö lítil ber.“
Hún hafði áður veigrað sér við brjóstnámi. Um það brjóst sem meinið fannst í hafði hún ekkert val, það yrði tekið allt og í huga Pálínu var heldur enginn vafi um hitt. „Þegar ég komst að því að ég væri með BRCA-genið hugsaði ég að ef það kæmi krabbamein í annað þá léti ég taka bæði. Ég þurfti því ekki að hugsa mig um.“
Pálína segir aðgerðina hafa gengið vel og hún hafi komið aftur til vinnu í júní. „Ég held mér liggi alltaf svolítið á en það hjálpar líka að hafa nóg að gera og koma sér á fætur.“
Krabbamein er gildishlaðið orð
Hún segir viðbrögðin þegar hún tilkynnti sínum nánustu að hún hefði greinst með krabbamein hafa verið blendin. „Ég sagði engum nema fullorðinni dóttur minni og manninum mínum frá fyrr en meinið var staðfest og ljóst að ég væri að fara í aðgerð. Þá hringdi ég meðal annars sjálf í öll systkini mín.
Krabbamein er gildishlaðið orð og það er átak að segja öðru fólki frá, það bregst mjög misjafnlega við. Í minni fjölskyldu er mikið um krabbamein, pabbi dó úr því þegar ég var 15 ára og mamma þegar ég var 28 ára. Fólk fór að gráta og alls konar. Yngri sonur minn spurði hvort ég yrði sköllótt og dæi svo. Þetta eru myndirnar sem við sjáum.
Ég einblíndi ekki á að ég væri með krabbamein heldur hvað ég væri heppin. Ég var undir eftirliti og því fannst meinið fljótt. Margt annað fólk er ekki svo heppið. Ég upplifði mig heldur aldrei sem veika, bara að ég hefði farið í stóra aðgerð og þyrfti að jafna mig. Ég fann það eftir á að þetta hafði verið erfitt.
Erfiðast fannst mér að vera með drenslöngurnar sem taka blóðið úr brjóstholinu eftir aðgerð. Ég var með þær í þrjár vikur og var kortéri frá því að ganga af göflunum. Daginn áður en ég losnaði við þær fór ég með vinkonu minni á Abba-sýninguna í Borgarleikhúsinu. Ég þurfti að sitja í sömu stellingunni í þrjá tíma, hafði ekki tekið nógu mikið af verkjalyfjum né tekið með mér aukatöflur. Það var algjörlega ógeðslegt. Eftir það fór ég heim, vorkenndi mér helling og grét smá, en það var líka í eina skiptið.“
Átak er nú í gangi undir yfirskriftinni „Ég skil þig“ til að vekja athygli á stuðningsnetinu. Hjá Krafti má nálgast nánari upplýsingar um það, bæði til að fá stuðning en einnig um námskeið fyrir þá sem vilja veita stuðning.