„Hún ætlar erfiðustu leiðina í gegnum lífið“
Fyrir eins árs afmæli sitt hafði Embla Ingimarsdóttir frá Reyðarfirði gengist undir tvær stórar aðgerðir eftir að hafa fæðst með of þrönga gallvegi. Líf Emblu og foreldra hennar er nú að færast í eðlilegra horf, tæpu ári eftir lifrarskipti.Linda Hrönn Ármannsdóttir og Ingimar Guðmundsson, foreldrar Emblu, rekja lífshlaup hennar í viðtali í Austurglugganum í dag.
Embla fæddist eftir keisaraskurð 20. maí árið 2021 á Landspítalanum í Reykjavík. Þriggja daga gömul sýndi hún merki um gulu, sem oftast stafar af brjóstamjólkinni, en getur í stöku tilfellum verið vegna vandkvæða í lifur. Fyrir utan guluna leit Embla vel út og ekkert óeðlilegt fannst við mælingu sem skynjar þó ekki lifrarvandræði.
Fjölskyldan fór því austur og um tveggja vikna aldurinn var Embla skírð. Eftir það þyngdist róðurinn. Foreldrunum leist ekki á þróunina og leituðu læknis sem sendi þau strax suður á Barnaspítalann. Þangað var komið á fimmtudegi og strax gekkst Embla undir rannsóknir. Á sunnudeginum var fjölskyldunni tilkynnt að hún væri á leið til Svíþjóðar þar sem Embla myndi gangast undir aðgerð.
Þangað hélt fjölskyldan á miðvikudegi. „Þetta gerist á viku, að við förum héðan, suður og svo út. Við vorum bara á leið í dagsferð með Emblu til læknis og sögðum eldri börnunum okkar það. Við komum heim þremur mánuðum síðar,“ segir Linda.
Í rannsóknunum á Íslandi hafði komið í ljós að gallvegir Emblu voru ekki í lagi, ekkert gall var í gallblöðrunni og sá úrgangur sem Embla hefði undir venjulegum kringumstæðum átt að skila frá sér safnaðist fyrir í lifrinni. Slíkur kvilli kallast á latnesku „biliary atresia.“
Kasai-aðgerð
Í Stokkhólmi var hluti af þörmum Emblu tekinn til að búa til gallvegi í henni, í svokallaðri kasai-aðgerð. Stundum er hægt að þræða inn í gallvegina og víkka þá út, en til þess þarf vandinn að uppgötvast fyrr því gallvegirnir falla saman ef þeir eru ekki notaðir.
Ingimar, Linda og Embla dvöldu ytra í tvær vikur eftir aðgerð og á Barnaspítalanum eftir heimkomu. Heim á Reyðarfjörð komu þau 1. ágúst 2021. Við tóku hins vegar tíðar ferðir suður þar vegna sýkinga í lifur, sem hætta er á við svona aðstæður. Í kjölfar aðgerðarinnar kom í ljós að lifrin í Emblu var illa farin eftir álagið, í raun komin með þriðja stigs skorpulifur og nokkuð ljóst að hún þyrfti fyrr en síðar í lifrarskipti.
Greind með skorpulifur og fór í lifrarskipti
Fjölskyldan náði að halda jólin 2021 eystra en fljótlega upp úr áramótum veiktist Embla á ný og við tók fimm vikna dvöl á Barnaspítalanum áður en komið var að annarri Svíþjóðarferð. Upp úr áramótum veiktist Embla á ný og þurfti suður föstudaginn 10. janúar. Fljótt var ljóst að tími væri komin á lifrarskiptin og Linda, Ingimar og Embla héldu út til Gautaborgar 15. febrúar.
Eftir rannsóknir tók við bið eftir lifur. Sérfræðingarnir vildu helst nota lifur úr nýlátnum líffæragjafa en til vara var búið að taka stöðuna meðan nánustu vina og ættingja fjölskyldunnar. Í þeim hópi var einstaklingur með lifur sem passaði Emblu og var tilbúinn að koma. Lifur fullorðins einstaklings vex aftur á um þremur mánuðum en barnslifur vex með þeim fram til 18 ára aldurs. Kallið í lifrarskiptin kom síðan að morgni 11. apríl.
Við tók langt ferli, sem Ingimar og Linda viðurkenna að hafi gengið hægar en þau vonuðu. Fjölskyldan kom heim í lok maí þótt gulugildin mældust enn yfir viðmiðunarmörkum. Í byrjun þessa árs mældust þau í fyrsta sinn eðlileg. Embla heldur þó áfram í reglulegu eftirliti og er heima við þar sem hún er viðkvæm fyrir umgangspestum.
Lengri útgáfa birtist í Austurglugganum sem kom út í vikunni. Hægt er að panta áskrift hér.
